Traduction française de l’article de recherche « Legalization of Medical Assistance in Dying and Research Funding for Fatal Diseases: the Canadian Case », mis en ligne le 7 juillet 2026 sur le Social Science Research Network (SSRN). La version originale en anglais fait foi.
Une analyse en série temporelle interrompue du financement fédéral canadien de la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA, ou maladie de Charcot ou maladie de Lou-Gehrig) et la maladie de Huntington, 2004-2025
Alexandre Allegret-Pilot — Juillet 2026
Résumé
Le Canada a légalisé « l’aide médicale à mourir » (AMM) en 2016 ; en 2024, un décès sur vingt était une « mort assistée ». Sur la même période, la priorité que le principal financeur fédéral du pays accorde à la recherche sur les maladies au cœur du cas paradigmatique de l’AMM a nettement diminué. Cet article documente ce déclin et examine son lien possible avec la légalisation. En s’appuyant sur 21 années de données de subventions des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), il mesure la part du budget de la recherche en santé consacrée à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à la maladie de Huntington — deux affections uniformément mortelles et sans traitement curatif — à partir du montant décaissé chaque année, exprimé par rapport à un budget expurgé des crédits d’urgence COVID-19. Après avoir atteint un plateau de 10,4 ‰ sur 2013-2018, la part combinée chute à 8,2 ‰ sur 2022-2025 : ce recul de 21 % demeure après retrait des dépenses COVID-19.
Le résultat principal et le plus robuste est un renversement de trajectoire : une tendance haussière auparavant marquée (+0,44 ‰/an, p < 0,001) s’interrompt et s’inverse (changement de pente de −0,73 ‰/an, p < 0,001 ; intervalle de confiance à 95 % entièrement inférieur à zéro, stable dans chaque test de sensibilité). Lorsque la date de rupture est estimée à partir des données plutôt qu’imposée, la chute de niveau se consolide autour de 2019-2020, trois à quatre ans après l’entrée en vigueur de la loi — un décalage cohérent avec les subventions pluriannuelles, mais qui coïncide également avec la pandémie, de sorte que sa datation précise ne peut être aisément dissociée de ce facteur (voir § 3.3). Mesuré sans aucune date estimée, entre le plateau et le régime établi, le recul de niveau atteint 22 à 24 % (p < 0,001).
Trois tests affinent le résultat. (i) Le déclin suit un gradient de gravité : il est le plus fort là où la mort est le plus rapidement certaine et le traitement le moins disponible (SLA, Huntington) ; alors qu’un ensemble neurodégénératif plus large, partiellement traitable, ne semble se maintenir qu’en apparence — un ajustement pour la structure d’âge montre qu’il recule lui aussi (§ 3.6). (ii) L’observation ne semble pas être un simple artefact de la vague caritative de 2014 spécifique à la SLA (le « Ice Bucket Challenge ») : la maladie de Huntington, qui n’a bénéficié d’aucun tel afflux, décline elle aussi (plus modestement, −9 %, une fois isolée des projets qui concernent également la SLA), ce qui affaiblit ce test de contrôle sans le renverser. (iii) L’observation n’est pas non plus masquée par la démographie : une fois le vieillissement neutralisé, aucune maladie neurodégénérative ne conserve son rang au regard du fardeau. Une comparaison avec les États-Unis, où le financement de la SLA et des démences a fortement augmenté en l’absence de tout régime fédéral d’AMM, montre que le déclin canadien est un choix et non une fatalité mondiale ; la hausse américaine doit beaucoup à des lois de financement ciblé, dont l’absence d’une alternative telle que l’AMM peut avoir favorisé l’adoption, ce qui prolonge le mécanisme proposé plutôt qu’il ne le contredit.
Au total, les données sont cohérentes avec l’hypothèse d’un effet de la légalisation sur la priorité de recherche, sans que le design de l’étude (écologique, un seul pays, un seul financeur) ne permette d’établir une causalité parfaite.
Mots-clés : aide médicale à mourir ; euthanasie ; financement de la recherche ; sclérose latérale amyotrophique ; maladie de Huntington ; maladies neurodégénératives ; politique de la recherche ; hiérarchisation des priorités ; série temporelle interrompue.
Classification JEL : I11 ; I18 ; H51 ; O38.
1. Introduction
L’affaire qui a légalisé l’euthanasie et le suicide assisté (« aide médicale à mourir », AMM) au Canada portait elle-même sur une maladie neurodégénérative mortelle. Lorsque la Cour suprême a invalidé l’interdiction pénale dans l’arrêt Carter c. Canada (2015), la principale plaignante, Gloria Taylor, était atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA, ou maladie de Charcot ou de Lou-Gehrig), une affection rapidement progressive, uniformément mortelle et sans traitement curatif. La maladie incurable et mortelle est depuis devenue le terrain paradigmatique d’une mort médicalement assistée, une idée qui a trouvé son écho dans le débat national français autour de la loi sur « l’aide à mourir » adoptée en 2026.
Le Parlement a inscrit le régime dans le Code criminel en 2016 (projet de loi C-14) et l’a élargi en 2021 (projet de loi C-7), en supprimant l’exigence d’une mort raisonnablement prévisible pour une seconde catégorie de demandeurs. Le recours s’est nettement développé : en 2024, l’AMM représentait 5,1 % de l’ensemble des décès au Canada, deuxième taux mondial derrière les Pays-Bas, les affections neurologiques figurant parmi les plus fréquemment invoquées (Santé Canada 2025).
Que la mort assistée soit devenue une réponse accessible et acceptée à une classe de maladies mortelles soulève une question de politique de recherche qui n’a guère été mise à l’épreuve : dès lors qu’un aboutissement alternatif existe, la priorité que les financeurs accordent à la recherche curative sur ces mêmes maladies se maintient-elle ? Le retour perçu sur la recherche peut baisser ; l’action des associations de patients et l’attention publique — leviers reconnus de la hiérarchisation des priorités — peuvent être redirigées ; une maladie peut en venir à être perçue moins comme un objet de recherche que comme une circonstance de la fin de vie.
Le présent article se propose de tester une hypothèse : la légalisation et la normalisation de l’AMM ont entraîné un déclin de la part du financement public de la recherche biomédicale dirigée vers les maladies qui en forment le noyau paradigmatique — les affections neurodégénératives mortelles, incurables, rapidement progressives, au premier rang desquelles la SLA et la maladie de Huntington. 21 années de microdonnées des IRSC, un design en série temporelle interrompue, un dénominateur expurgé du COVID, plusieurs groupes de contrôle, un ajustement pour le vieillissement et une comparaison américaine livrent une réponse cohérente : la priorité a chuté, brutalement, autour de la période de la légalisation, sans que les données ne permettent d’établir que la légalisation en fut la seule cause.
Le choix du Canada comme terrain reflète la disponibilité des données, non la commodité. Tester cette hypothèse impliquerait idéalement de comparer les pays qui ont légalisé l’euthanasie et le suicide assisté. Le Canada est cependant le seul à publier, sur une longue période, des microdonnées de financement de la recherche classées par maladie et donc utilisables de manière standardisée. Les régimes européens les plus anciens, les Pays-Bas et la Belgique (2002), financent leur recherche sur la seule excellence, sans ventilation par maladie : la priorité qu’ils accordent à la SLA n’est donc pas mesurable, et cette recherche est de toute manière principalement portée par la philanthropie. Les pays à légalisation récente (Espagne, Autriche, Nouvelle-Zélande, Portugal, 2021-2023) offrent une fenêtre trop courte, confondue avec la pandémie. Le comparateur retenu est les États-Unis, choisis pour leur proximité en termes de niveau de vie, de structure démographique et de géographie, et parce qu’ils ne disposent d’aucun régime fédéral d’euthanasie ou de suicide assisté, ce qui en fait un contrefactuel naturel.
2. Données et méthode
2.1 Source et mesure
Les données sont les registres de subventions des IRSC, principal financeur fédéral de la recherche en santé au Canada, extraits de leur jeu de données ouvert des subventions et bourses (IRSC s.d.) ; 21 fichiers annuels couvrent les exercices 2004-05 à 2024-25. Le financement est mesuré par le montant effectivement décaissé au cours de l’exercice plutôt que par la valeur totale de la subvention : cela donne un flux annuel net, évite le double comptage des engagements pluriannuels et, lorsque les décaissements sont répartis entre institutions, les additionne par projet. Le total reconstitué pour 2024-25, soit 1,28 milliard CAD, correspond au budget de l’agence.
2.2 Identification des projets
Les projets sont identifiés par un filtre textuel sur le titre, le résumé et les mots-clés, appliqué à l’identique chaque année afin que la série reste comparable. Pour la SLA : amyotrophic lateral sclerosis, sclérose latérale amyotrophique, motor neuron disease, maladie de Charcot ; pour Huntington : huntington. L’ensemble principal combine les deux et déduplique par numéro de référence. Ce jumelage est délibéré : les deux maladies sont incurables et uniformément mortelles, cas les plus clairs des affections pour lesquelles une mort assistée est sollicitée. Les acronymes bruts sont exclus comme instables, et la propre catégorie SLA des IRSC ne sert que de recoupement, sa couverture déclinant après 2019 pour des raisons de classification et non de financement.
2.3 Neutralisation du COVID-19
Pour éviter qu’un dénominateur gonflé ne fasse mécaniquement baisser les chiffres, le COVID-19 est retiré du budget. Les crédits d’urgence ont gonflé le total des IRSC à partir de 2020-21 : les projets liés à la pandémie sont donc identifiés selon la même méthode et retirés pour former un budget hors COVID (217 M CAD en 2020-21, 183 M en 2021-22, 92 M en 2024-25). Chaque part est rapportée aux deux dénominateurs, brut et net. Une limite doit être posée d’emblée : retirer le COVID du dénominateur en neutralise l’effet comptable, mais non les perturbations qu’il a pu causer à la conduite de la recherche non-COVID elle-même (§ 4.2).
2.4 Groupes de comparaison
Trois ensembles de comparaison distinguent un déclin spécifique aux maladies cibles d’une dérive générale. Le premier est la SLA seule. Le deuxième est un ensemble neurodégénératif élargi ajoutant la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques et la maladie d’Alzheimer, affections partiellement traitables qui laissent souvent plusieurs années de vie. Le troisième est le diabète, contrôle sérieux mais non paradigmatique. Sous l’hypothèse, la contraction devrait suivre un gradient de gravité : la plus forte pour la paire SLA-Huntington, plus faible dans l’ensemble élargi, plus faible encore dans le contrôle.
2.5 Modèle et périodes
Le projet de loi C-14 étant entré en vigueur en juin 2016, l’exercice 2016-17 est le premier exercice exposé ; la période pré s’étend de 2004-05 à 2015-16, la période post de 2016-17 à 2024-25. Deux fenêtres de niveau sont comparées : le plateau pré-déclin (2013-14 à 2018-19, six exercices) et la fenêtre récente stabilisée (2022-23 à 2024-25). Une régression segmentée est ajustée en série temporelle interrompue, dans la forme standard de Wagner et al. (2002) : part = β₀ + β₁·t + β₂·D + β₃·(t − t₀)·D, avec D égal à 1 à partir de 2016-17, de sorte que β₂ capte une chute immédiate de niveau et β₃ un changement de pente. La date de rupture est d’abord fixée à la légalisation (2016-17) pour référence, puis estimée par un balayage de rupture structurelle sur toutes les années candidates (§ 3.3), afin de laisser les données la localiser plutôt que de l’imposer. La régression est estimée pour la paire SLA-Huntington et, séparément, pour la SLA seule. Un test t de Welch compare les deux fenêtres de niveau. Les montants sont en dollars canadiens courants et les parts en pour mille (‰).
3. Résultats
3.1 La part monte, plafonne, puis recule
La part budgétaire des deux maladies dessine un arc net : une hausse à travers les années 2000, un haut plateau autour de 10,4 ‰ sur 2013-2018, puis un repli à environ 8,2 ‰ (Figure 1). Le budget total des IRSC ayant presque doublé (de 710 M CAD à 1,28 Md), c’est la part, non le montant, qui isole la priorité accordée à ces maladies.
3.2 Un déclin structurel, non un artefact du COVID-19
Le déclin est structurel et non l’ombre comptable de la pandémie. Une fois chaque dollar COVID-19 exclu, la part SLA-Huntington chute de 21 % entre son plateau 2013-2018 et 2022-2025 ; la SLA seule chute de 28 % (de 6,8 à 4,9 ‰ ; test de Welch t = 24,4, p < 0,0001). Le COVID gonfle le creux 2020-2022, mais une fois cette parenthèse refermée, la part ne remonte pas à son plateau.
3.3 Un renversement de tendance robuste et une chute de niveau différée, cohérents avec le cycle pluriannuel
Le résultat le plus robuste est un renversement de trajectoire. Une part croissant d’environ +0,44 ‰ par an dans la première moitié de la période (β₁, p < 0,001) subit un changement de pente de −0,73 ‰ par an (β₃, p < 0,001), de sorte que la pente nette devient négative : une hausse longue et régulière s’interrompt et s’inverse (Figure 2 ; Tableau 1, Panel A). Ce changement de pente est le résultat le plus robuste de l’étude : son intervalle de confiance à 95 % est entièrement inférieur à zéro [−0,94 ; −0,52] et il reste significatif à p < 0,001 dans chacun des vingt et un tests d’exclusion à un (leave-one-out).
La date de la chute de niveau, en revanche, ne doit pas être imposée mais estimée. Un balayage de rupture structurelle — un test ajusté à chaque année candidate — montre que la chute de niveau s’accentue à mesure que la date recule au-delà de 2016 (Figure 3, panel gauche) : marginale si elle est testée en 2016 (β₂ = −0,86 ‰, p = 0,06 pour la SLA), elle devient importante et significative en 2018 (−1,61 ‰, p = 0,006) puis en 2019-2020 (−1,50 ‰, p = 0,002). Sur la fenêtre plateau → déclin, qui isole la question en excluant la hausse initiale, la rupture la plus probable pour la SLA se situe en 2019-2020 (Figure 3, panel droit), trois à quatre ans après l’entrée en vigueur du projet de loi C-14 (juin 2016). Ce décalage n’est pas une anomalie mais une prédiction du design de mesure : les montants sont ceux effectivement décaissés, et les subventions des IRSC courent sur trois à cinq ans, si bien qu’un changement dans les décisions d’attribution en 2016-2017 n’apparaît dans les décaissements qu’avec ce délai.
Cette datation appelle toutefois une réserve décisive : 2019-2020 coïncide avec le début de la pandémie. La série est expurgée du COVID au dénominateur, mais la date de rupture estimée chevauche la perturbation de la recherche elle-même, que le design ne peut totalement démêler (§ 4.2). Le test le plus robuste du recul de niveau ne dépend d’aucune date estimée : comparer les niveaux moyens entre le plateau (2013-2018) et le régime établi, une fois le cadre entré en pleine application, donne une chute de 22 % pour la paire (test de Welch, p = 0,0003) et de 24 % pour la SLA (p = 0,0009 ; Tableau 1, Panel B). En conséquence, le renversement de tendance et le recul de niveau sont considérés comme établis, et la datation de la chute (2019-2020, cohérente avec le décalage des décaissements mais confondue avec la pandémie) est retenue comme un élément concordant plutôt qu’une preuve à part entière.
Tableau 1. Chute de niveau de la part budgétaire (hors COVID) : régression segmentée et comparaison de niveaux.
| Paramètre | Estimation | IC 95 % | Significativité |
|---|---|---|---|
| Panel A. Régression segmentée (rupture de référence 2016-17) | |||
| Paire SLA + Huntington | |||
| Pente pré-rupture (β₁) | +0,44 ‰/an | [+0,30 ; +0,58] | p < 0,001 |
| Chute de niveau (β₂) | −1,63 ‰ | [−2,83 ; −0,42] | p = 0,01 |
| Changement de pente (β₃) | −0,73 ‰/an | [−0,94 ; −0,52] | p < 0,001 |
| Pente nette post-rupture | −0,30 ‰/an | n/a | n/a |
| SLA seule | |||
| Pente pré-rupture (β₁) | +0,42 ‰/an | [+0,30 ; +0,53] | p < 0,001 |
| Chute de niveau (β₂) | −0,86 ‰ | [−1,76 ; +0,04] | p = 0,06 |
| Changement de pente (β₃) | −0,72 ‰/an | [−0,88 ; −0,56] | p < 0,001 |
| Panel B. Comparaison de niveaux, plateau (2013-18) → régime établi (test de Welch) | |||
| Paire, régime 2021-25 | −22 % | 10,4 → 8,2 ‰ | p = 0,0003 |
| Paire, régime 2019-25 | −16 % | 10,4 → 8,7 ‰ | p = 0,007 |
| SLA seule, régime 2019-25 | −24 % | 6,8 → 5,1 ‰ | p = 0,0009 |
3.4 Un gradient de déclin par gravité
La contraction suit un gradient : elle est la plus forte pour les maladies les plus rapidement mortelles. Hors COVID-19 et relativement au plateau, la part SLA-Huntington chute de 21 % et la SLA seule de 28 %, tandis que l’ensemble neurodégénératif élargi semble se maintenir (+1 %) et le contrôle diabète cède 11 % (Figure 4, Tableau 2). Deux nuances comptent. Premièrement, ce −11 % pour le diabète n’est pas négligeable : il signale une dérive générale des priorités des IRSC dont une partie du déclin de la paire dérive sans doute ; l’écart est donc de degré (la paire mortelle recule environ deux fois plus) plus que de nature. On pourrait toutefois soutenir que des percées récentes de la recherche sur le diabète expliquent au moins en partie cette tendance (ex. tirzepatide — Mounjaro en 2022). Deuxièmement, la stabilité apparente de l’ensemble élargi est en partie un effet de composition démographique qui s’estompe à l’ajustement (§ 3.6), et cet ensemble contient de toute façon la SLA et Huntington, ce qui adoucit mécaniquement le contraste. Le déclin se concentre néanmoins là où la proximité temporelle de la mort est la plus certaine et le traitement le moins disponible, c’est-à-dire là où l’AMM est le plus souvent envisagée. En termes de taux de croissance, l’écart est net : de 2004-05 à 2015-16, la part a augmenté dans chaque ensemble (SLA seule +10,3 %/an, paire +5,8 %/an, ensemble élargi +5,9 %/an) ; de 2016-17 à 2024-25, l’ensemble élargi cesse de croître (0,0 %/an), la paire mortelle s’inverse (−2,4 %/an) et la SLA seule recule de 4,2 %/an.
Tableau 2. Variation de la part budgétaire (hors COVID), plateau 2013-2018 → 2022-2025.
| Ensemble | Plateau 2013-18 | Récent 2022-25 | Variation |
|---|---|---|---|
| SLA + Huntington (mortelles, incurables) | 10,4 ‰ | 8,2 ‰ | −21 % |
| SLA seule | 6,8 ‰ | 4,9 ‰ | −28 % |
| Huntington (série complète) | 5,2 ‰ | 4,0 ‰ | −22 % |
| Huntington (hors projets aussi étiquetés SLA) | 3,6 ‰ | 3,3 ‰ | −9 % |
| Diabète (contrôle) | 77,9 ‰ | 69,6 ‰ | −11 % |
| Ensemble neurodégénératif élargi | 78,0 ‰ | 78,9 ‰ | +1 % |
3.5 Huntington et le test « Ice Bucket »
L’explication concurrente la plus évidente repose sur la charité : la SLA a connu une vague caritative en 2014, le « Ice Bucket Challenge », dont le reflux pourrait expliquer une partie de son déclin post-2014. La maladie de Huntington n’a rien reçu de comparable : elle offre donc un contrôle utile, à condition d’être correctement isolée. Sa série complète chute de 22 % (Tableau 2), mais ce chiffre est trompeur : près d’un tiers de celle-ci se compose de projets qui mentionnent aussi la SLA — et donc potentiellement exposés à l’Ice Bucket — et ces projets mixtes s’effondrent de 54 %. Une fois retirés, la propre part de Huntington chute encore de 9 %. Le contrôle garde son sens : Huntington décline sans avoir reçu d’argent Ice Bucket, ce qui pointe vers un facteur commun aux maladies neurodégénératives mortelles plutôt que vers le cycle de financement d’une seule campagne. Sa force est néanmoins plus modeste que ne le laisse penser le chiffre brut : le déclin propre à Huntington est plus faible, et sa série, courte et bruyante, ne montre ni tendance nette ni rupture nette prises isolément. Le test pointe sérieusement vers l’hypothèse sans la prouver indiscutablement.
3.6 Neutraliser le vieillissement
La stabilité apparente de l’ensemble élargi est en partie un artefact du vieillissement : elle s’estompe une fois prise en compte la croissance de la population à risque. Le calendrier le confirme en taux de croissance (Figure 5) : avant 2016, la part de l’ensemble élargi augmentait de près de 6 %/an, comme la paire mortelle ; après 2016, sa croissance tombe à zéro, et une fois le vieillissement neutralisé (65 ans et plus) elle devient négative (environ −2,3 %/an), tandis que la paire SLA-Huntington s’inverse (−2,4 %/an). Cet ensemble est dominé par la maladie d’Alzheimer et les démences (près de 58 % de son financement) et par la maladie de Parkinson, affections dont le fardeau croît mécaniquement avec l’âge : la part des Canadiens âgés de 65 ans et plus est passée d’environ 16,3 à 19,3 % sur la période, et celle des 80 ans et plus d’environ 3,8 à 4,9 % (Statistique Canada 2024). Maladie par maladie, seule la maladie d’Alzheimer progresse en termes bruts (+3,7 %) ; toutes les autres reculent : la sclérose en plaques de 7 %, la maladie de Parkinson de 21 %, la maladie de Huntington de 22 %, la SLA de 28 % (Figure 6, Tableau 3).
Cet ajustement rapporte l’évolution de la part à la seule croissance de la tranche d’âge exposée, faute de séries de morbidité par maladie, et repose sur la prémisse normative selon laquelle l’effort de recherche devrait suivre le fardeau démographique. Pris comme une sensibilité directionnelle plutôt que comme une mesure exacte, il durcit le résultat plutôt qu’il ne l’atténue : une fois la population à risque neutralisée, la part stable d’Alzheimer devient un déclin d’environ 20 % et le −21 % brut de Parkinson approche le tiers. En ce sens, aucune maladie neurodégénérative ne conserve sa priorité au regard de son fardeau : l’ensemble du champ recule, sous l’impulsion des maladies rapidement mortelles et sans traitement et de la maladie de Parkinson.
Tableau 3. Financement de la recherche neurodégénérative, brut et ajusté pour la structure d’âge.
| Maladie | Variation brute | Population à risque | Variation ajustée |
|---|---|---|---|
| Alzheimer / démences | +3,7 % | 80 + : +30 % | ≈ −20 % |
| Sclérose en plaques | −7,2 % | ≈ stable | −7 % |
| Maladie de Parkinson | −21,5 % | 65 + : +18 % | ≈ −34 % |
| Maladie de Huntington | −21,8 % | génétique : aucune | −22 % |
| SLA | −27,9 % | faible | ≈ −28 % |
3.7 Les États-Unis comme point de comparaison
Les États-Unis, sans régime fédéral d’euthanasie, ont évolué en sens inverse. Mesurée de la même manière (financement en part du budget de l’agence nationale, via le système de fouille de texte comparable des NIH), la priorité américaine pour la SLA a presque triplé entre 2016 et 2024 (d’environ 1,6 à 4,6 ‰, le financement NIH passant de 52 M USD à 218 M contre un budget en hausse de 32 à 47 Md USD), et le financement de la démence a quadruplé (Figure 7). Sur la même période, la part de la SLA au Canada est passée de 6,7 à 4,4 ‰. Là où le Canada a laissé la priorité s’éroder, les États-Unis l’ont fortement relevée. La série américaine ne repose toutefois que sur deux points d’ancrage (2016 et 2024) et doit se lire comme des bornes, non comme une trajectoire annuelle complète.
Cette comparaison montre d’abord que le déclin canadien ne reflète pas une tendance universelle. La hausse américaine doit beaucoup à des lois de financement ciblé que le Canada n’a jamais adoptées : le National Alzheimer’s Project Act (2011) derrière la vague démence, l’Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act (2021) derrière la vague SLA, dans le sillage du « Ice Bucket Challenge » de 2014. Loin d’affaiblir l’hypothèse, cet élément la prolonge. Là où une mort médicalement assistée n’est pas offerte comme aboutissement, la pression des patients, des familles et des associations continue de peser sur la seule voie restante — la recherche curative — et se traduit par des lois de financement. Là où l’AMM devient une réponse accessible et acceptée, cet aiguillon politique tend à s’émousser. L’absence de tout équivalent canadien à ces lois, contemporaine de la montée en puissance de l’AMM, apparaît ainsi cohérente avec le mécanisme proposé plutôt que concurrente. Sans constituer une preuve irréfutable, le contraste est compatible avec l’hypothèse.
4. Discussion
4.1 Interprétation
Le motif se conforme à l’hypothèse sur quatre plans et semble excéder la simple coïncidence de calendrier, sans établir purement une relation de cause à effet. Le déclin est important et persiste après retraitement du COVID-19 ; il prend la forme d’un renversement de tendance statistiquement robuste ; il suit un gradient de gravité, plus prononcé pour les maladies rapidement mortelles que pour le champ plus large et traitable ; et il apparaît dans la maladie de Huntington, que la vague spécifique à la SLA (« Ice Bucket Challenge ») n’a jamais touchée, ce qui suggère un mécanisme partagé. Les subventions des IRSC courent sur trois à cinq ans ; un changement de priorité affleure donc non dans les engagements déjà pris mais dans le flux des nouvelles attributions, avec un décalage. C’est ce que confirme le balayage de rupture (§ 3.3) : la chute de niveau, estimée plutôt qu’imposée, se consolide autour de 2019-2020, plusieurs années après l’entrée en vigueur de 2016 — un décalage compatible avec le mécanisme, mais qui coïncide avec la pandémie et ne peut en être disjoint avec certitude. Normaliser une euthanasie ou une mort assistée pour ces maladies peut avoir émoussé l’urgence de la recherche curative, redirigé le plaidoyer et l’attention qui façonnent le financement, et redéfini la place de ces affections dans l’allocation des ressources.
L’ajustement pour le vieillissement renforce le résultat plutôt qu’il ne l’atténue. La stabilité apparente du champ élargi était en partie un effet de composition : une fois retirée la croissance de la population à risque, chaque maladie neurodégénérative (Alzheimer et Parkinson inclus) perd du terrain relativement au financement. Le déclin de la SLA et de Huntington n’est donc pas l’exception d’un champ par ailleurs préservé, mais l’avant-garde d’un repli plus large de la priorité neurodégénérative, contemporain du moment où une mort assistée est devenue accessible et acceptée pour plusieurs de ces affections — la SLA au premier chef, mais aussi, plus conjecturalement, les formes avancées de la maladie de Parkinson et les démences aujourd’hui au cœur du débat sur les demandes anticipées. Un repli aussi large est compatible avec une réallocation générale des priorités ; il peut cependant demeurer compatible avec d’autres explications, et ne peut à lui seul distinguer l’AMM.
4.2 Explications concurrentes et limites
Plusieurs facteurs appellent à la prudence sur toute lecture causale.
Le « Ice Bucket Challenge » (2014). Cette campagne a déclenché une vague mondiale dans la recherche sur la SLA : 115 M USD pour la seule ALS Association, soit environ la moitié du total mondial, avec la Société canadienne de la SLA parmi les bénéficiaires ; le financement annuel de la recherche par l’association a bondi de 187 %. Le plateau 2015-2019 et son reflux suivent cette vague, principale explication concurrente pour la composante SLA. Sa portée est néanmoins bornée par le § 3.5 : Huntington, épargnée par tout choc comparable, décline elle aussi.
Le COVID-19. Son effet comptable sur le dénominateur est neutralisé par la mesure hors COVID ; une perturbation résiduelle de la recherche non-COVID ne peut être exclue, mais elle ne viserait pas spécifiquement ces deux maladies et n’expliquerait donc pas le gradient observé.
La datation de la chute. La rupture n’est pas imposée mais estimée par balayage (§ 3.3) ; la date la plus probable (2019-2020) tombe après le vote, cohérente avec le décalage de décaissement des subventions pluriannuelles, mais coïncide avec la pandémie. À cette date précise, l’effet différé de la légalisation et le choc COVID ne sont pas séparables. Seuls le renversement de tendance et le recul de niveau plateau → régime établi, robustes à toute date, contournent nettement cette réserve.
Un design écologique. L’analyse porte sur des agrégats de financement, non sur des décisions d’attribution individuelles ; une coïncidence temporelle avec un mécanisme plausible n’est pas une démonstration de cause, même si c’en est une indication forte.
Petits effectifs. Ces maladies attirent quelques dizaines de subventions par an, de sorte que l’ouverture ou la fermeture d’une seule grosse subvention peut déplacer une année isolée ; c’est pour cette raison que les conclusions reposent sur des tendances pluriannuelles et sur la régression, et non sur des comparaisons ponctuelles, et que le résultat mis en avant (β₃) est celui qui résiste au retrait de n’importe quelle année.
Dollars courants. Une analyse en dollars constants (Statistique Canada 2024) approfondirait le déclin récent sans en modifier la temporalité.
L’ajustement démographique. La correction pour la structure d’âge (§ 3.6) repose sur la prémisse normative selon laquelle l’effort de recherche devrait suivre le fardeau, et utilise les tranches d’âge exposées comme approximation, faute de séries de morbidité par maladie ; la direction et l’ordre de grandeur semblent robustes, mais les niveaux ajustés sont indicatifs.
Un financeur, un pays. La généralisation appelle une réplication : d’autres financeurs et surtout une comparaison entre juridictions avec et sans AMM sont la seule voie vers un contrefactuel crédible. Des données facilement accessibles et standardisées ne le permettent pas encore.
4.3 Ce que les données établissent et n’établissent pas
Les données établissent un fait robuste et significatif : après une décennie de croissance, la priorité budgétaire des deux maladies neurodégénératives mortelles de référence a cessé de progresser et s’est inversée, à hauteur d’un cinquième à un quart ; ce renversement persiste hors COVID-19, se retrouve dans Huntington sans le facteur confondant propre à la SLA, et l’exception apparente d’un champ neurodégénératif élargi se dissout sous l’ajustement démographique. Les données n’établissent pas irréfutablement une causalité : le design est écologique, et la chute de niveau, estimée à 2019-2020 — un décalage cohérent avec le cycle pluriannuel des subventions — coïncide avec la pandémie et ne peut en être disjointe. Le point de comparaison américain écarte une fatalité mondiale et prolonge le mécanisme proposé. Compte tenu de l’ampleur, de la robustesse du renversement et de la temporalité, l’hypothèse s’impose comme particulièrement sérieuse et empiriquement soutenue — une thèse qui appelle un examen plus rapproché, sans que le présent design ne permette de conclure indubitablement que la légalisation en fut la cause.
5. Conclusion
Le principal financeur de la recherche en santé du Canada a inversé sa trajectoire sur la SLA et la maladie de Huntington — deux affections uniformément mortelles et incurables — au moment où le pays a légalisé l’euthanasie et le suicide assisté, transformant une décennie de montée en priorité en un recul d’environ 21 %. La chute persiste une fois les crédits COVID retirés, suit un gradient de gravité et apparaît dans la maladie même que la vague « Ice Bucket » n’a jamais atteinte. Neutralisez le vieillissement, et aucune maladie neurodégénérative ne conserve sa priorité au regard de son fardeau.
Ces faits sont cohérents avec l’hypothèse selon laquelle la normalisation d’une mort assistée érode la priorité accordée à la recherche curative sur les maladies qu’elle concerne. Ils ne la tranchent pas totalement : le design de l’étude ne permet pas d’établir une relation de cause à effet, et la chute de niveau, que les données situent autour de 2019-2020 — un décalage cohérent avec les subventions pluriannuelles — coïncide avec la pandémie, dont le design ne peut la disjoindre ; seul le renversement de tendance échappe à cette réserve. Les États-Unis, qui ont fortement relevé ce financement sur la même période par des lois ciblées, montrent que la trajectoire canadienne est un choix national et non une contrainte mondiale. Un examen plus approfondi supposerait une comparaison multi-pays systématique triant les juridictions par leur régime d’euthanasie et neutralisant les lois ciblées, avec une analyse fine des attributions. Compte tenu des enjeux éthiques et de santé publique, le résultat mérite toute l’attention des décideurs publics.
Références
- Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act. 2021. Pub. L. 117-79 (23 décembre 2021).
- Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). s.d. IRSC — Subventions et bourses [jeu de données]. Gouvernement ouvert du Canada, id 49edb1d7-5cb4-4fa7-897c-515d1aad5da3.
- Carter c. Canada (Procureur général). 2015. 2015 CSC 5, [2015] 1 R.C.S. 331.
- Projet de loi C-7. 2021. Loi modifiant le Code criminel (aide médicale à mourir), L.C. 2021, ch. 2.
- Projet de loi C-14. 2016. Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir), L.C. 2016, ch. 3.
- Santé Canada. 2025. Sixième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2024. Ottawa.
- National Alzheimer’s Project Act. 2011. Pub. L. 111-375 (4 janvier 2011).
- National Institutes of Health (NIH). 2024. Estimates of Funding for Various Research, Condition, and Disease Categories (RCDC). Bethesda (Maryland).
- Agence de la santé publique du Canada. 2019. Une stratégie sur la démence pour le Canada : ensemble, nous y aspirons. Ottawa.
- Statistique Canada. 2024. Estimations de la population par âge et sexe (tableau 17-10-0005-01) et Indice des prix à la consommation (tableau 18-10-0004-01). Ottawa.
- Wagner, A. K., S. B. Soumerai, F. Zhang et D. Ross-Degnan. 2002. « Segmented Regression Analysis of Interrupted Time Series Studies in Medication Use Research. » Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics 27 (4) : 299-309.
Annexe. Données et reproductibilité
Source principale : le jeu de données IRSC — Subventions et bourses (IRSC s.d.), 21 fichiers annuels de 2004-05 à 2024-25, feuille G&A_S&B. Mesure : montant décaissé au cours de l’exercice, sommé par numéro de référence. Maladies et projets COVID identifiés par des filtres textuels appliqués à l’identique chaque année. La régression segmentée suit Wagner et al. (2002), avec la rupture fixée pour référence à 2016-17 ; les intervalles de confiance, le balayage de rupture structurelle sur les dates candidates et les vérifications d’exclusion à un sont détaillés dans le classeur de données joint, qui contient également la série annuelle complète, les statistiques et le détail au niveau des projets.
Version originale (anglais) : papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=7041000