Trajectoire de la part budgétaire SLA et Huntington 2004-2025

[TRIBUNE] Euthanasie : le signal d’alarme venu du Canada… mais que personne ne veut entendre

La tribune du député Alexandre Allegret-Pilot, publiée sur Frontières le 12 juillet 2026, est reproduite ci-après.

Le 15 juillet, l’Assemblée nationale aura le dernier mot sur l’euthanasie et le suicide assisté. Nous aurons débattu, des mois durant, de liberté, de dignité, de souffrance. Nous n’aurons presque jamais posé une question pourtant mesurable : lorsqu’une société institue la mort comme réponse à une maladie incurable à un instant « t », que devient l’effort collectif pour la guérir ? J’ai voulu y répondre non par l’intuition, mais par les chiffres.

Le Canada offre le seul terrain où cette question puisse être éprouvée sur longue durée, car il est le seul pays à publier les données de financement de sa recherche ventilées par maladie. Il a légalisé l’euthanasie et le suicide assisté, réunis sous le nom d’« aide médicale à mourir », en 2016, avant d’en élargir l’accès en 2021. En 2024, une mort sur vingt y était une mort provoquée : 5,1 % des décès, le deuxième taux au monde derrière les Pays-Bas. Et le cas fondateur, l’arrêt Carter de 2015, portait précisément sur une malade de Charcot, maladie largement instrumentalisée dans les débats français ces 18 derniers mois. La sclérose latérale amyotrophique (« maladie de Charcot ») et la maladie de Huntington sont les deux affections emblématiques de ce débat : incurables et uniformément mortelles. Ce sont elles que j’ai suivies en priorité.

J’ai analysé vingt et une années de données ouvertes de l’agence fédérale canadienne de financement de la recherche en santé, en suivant la part de son budget consacrée à ces deux maladies. Un fait s’impose : après une décennie de hausse continue, cette priorité a cessé de progresser, puis s’est inversée, dans la période de la légalisation. La part, montée jusqu’à un plateau élevé sur les années 2013 à 2018, recule ensuite d’environ 21 %. Pour la seule maladie de Charcot, la baisse atteint 28 %, soit plus d’un quart.

Le résultat le plus solide n’est pas un chiffre isolé, mais un renversement de trajectoire. Une part qui progressait régulièrement, d’année en année, cesse de croître et décline clairement. La robustesse statistique est forte : la pente s’inverse nettement. On observe un pli durable.

Plus la recherche était nécessaire, moins elle est financée désormais : l’euthanasie comme échappatoire.

Trois objections demeuraient possibles ; à chacune répond une vérification. Le Covid ? J’ai retiré du calcul chaque euro de crédits pandémiques : la baisse demeure. Le reflux du « Ice Bucket Challenge » de 2014, qui avait un temps dopé la recherche sur la maladie de Charcot ? La maladie de Huntington, qui n’a rien reçu de comparable, recule elle aussi. Le vieillissement de la population ? Une fois neutralisée la croissance des classes d’âge exposées, aucune maladie neurodégénérative ne conserve son rang : tout le champ reflue, à commencer par les affections les plus vite mortelles. La baisse de financement suit un gradient de gravité. Elle est la plus forte là où la mort est la plus certaine et le traitement le plus absent, c’est-à-dire là, précisément, où l’aide à mourir est le plus souvent envisagée.

Surtout, cette chute est un choix, non une fatalité. Aux États-Unis, qui ne connaissent aucun régime fédéral d’euthanasie, le financement de la recherche sur la maladie de Charcot a presque triplé entre 2016 et 2024, celui consacré aux démences a quadruplé. Là où la mort administrée n’est pas offerte comme issue, la pression des malades, des familles et des associations continue de peser sur la seule voie qui demeure — la recherche curative — et se traduit en lois de financement. Là où l’aide à mourir devient une réponse admise, cet aiguillon s’émousse.

Voilà l’hypothèse que ces données étayent. Non pas que tel médecin cesserait de se soucier de son patient. Mais qu’au niveau collectif, celui de l’allocation des ressources et des priorités, offrir la mort comme réponse à une maladie incurable dissout rapidement l’urgence de la guérir. La maladie cesse d’être un problème à résoudre pour devenir une contingence et le financement de la recherche, qui est une préférence collective révélée, épouse ce déplacement.

Je ne prétends pas avoir démontré un lien de cause à effet absolu. Mon étude porte sur un seul pays, un seul financeur ; sa méthode établit une concordance très forte, non une preuve irréfutable. L’ampleur de la baisse, la solidité du renversement, sa concentration sur les maladies les plus mortelles et le contre-exemple américain composent un faisceau qui dépasse de loin la coïncidence de calendrier. En science comme en politique, un signal de cette force ne se balaie pas d’un revers de main.

Or, la France s’apprête à faire le même choix. Le texte que l’Assemblée doit adopter le 15 juillet a remplacé le critère d’un pronostic vital engagé « à moyen terme » par celui de « phase avancée » de la maladie, sans définition ni évaluation associée de ce pronostic. Il ouvre ainsi l’accès aux affections à évolution lente, c’est-à-dire, au premier chef, à la maladie de Charcot et à la maladie de Huntington. Alors que l’opinion des Français est en train de basculer malgré des décennies de lobbying pro-euthanasie, le Parlement s’apprête surtout à enclencher le mécanisme que révèle le cas canadien : le lent renoncement à guérir ceux que l’on aura appris à faire mourir.

Paul Ricœur le savait, une civilisation se juge à ce qu’elle promet à ses membres les plus vulnérables. Le Canada, sans l’avoir voulu, a commencé à leur promettre une sortie par la petite porte plutôt qu’un espoir, et ses chiffres le disent. Avant de légiférer pour de bon, la France devrait les regarder : non pour clore tout débat sur l’euthanasie, mais pour ne pas laisser s’éteindre, en même temps que des vies, l’horizon de leur guérison. C’est le moins que nous devions aux malades de demain.

Alexandre ALLEGRET-PILOT

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